Muskelschwäche
www.
Lambert-Eaton-Myasthenisches-Syndrom.de
Lambert-Eaton Syndrom, Lambert–Eaton-Myasthenisches Syndrom, LEMS, LES,
Lambert-Eaton Myasthenic Syndrome, Eaton-Lambert-Syndrom(e),
Myasthenic Syndrome Lambert Eaton, ICD-10 G73.1 (C80+) und verwandte Störungen.
        

 

Neues WWW-Projekt
Ab sofort gibt es zum Thema LEMS die
neuen Webadressen: www.lems-mg.de
u. www.lambert-eaton-syndrom.info.

 

 

 

 

      www.luise-koett-gaertner.de

 

 

 

 

 

 

Sehr geehrte Besucherinnen und Besucher dieser privaten Homepage!

Hallo und Guten Tag an Sie als Mitbetroffene oder Angehörige und an Sie alle, die auf dieser Seite Hinweise dafür suchen, dass sie keine „Mitbetroffenen“ sind.

Die Arbeit an dieser Seite setze ich unter einer neuen Adresse fort

www.lems-mg.de

Informationen zum Thema „LEMS, MG und mehr“ hoffe ich Ihnen dort zukünftig häufiger und schneller zur Verfügung stellen zu können.

Die bisherige Seite www.lambert-eaton-myasthenisches-syndrom.de bildet die Basis und bleibt deshalb bestehen.

Meine guten Wünsche für Sie „stecken“ in meiner langjährigen Öffentlichkeitsarbeit über viele Jahre.

Freya Matthiessen

 

   

Liebe Besucherinnen, liebe Besucher dieser Seite(n),

ich bitte Sie sehr, Selbsthilfe als gemeinsame Aufgabe anzusehen. Es wäre wunderbar, wenn Sie

  • Hilfen, die Sie hier und anderswo als Patient oder Angehöriger erhalten, und
  • Hilfe und Unterstützung, die Sie anderen Menschen gewähren,

als untrennbar betrachten könnten.

Besonders dringend sind Orientierungshilfen und Beistand für Betroffene, die keinen Internetanschluss haben und noch auf einen Namen (eine Diagnose) für ihre Beschwerden warten.

Wissen und Gewissheit können Ängste abbauen: Mit einer Diagnose fühlt man/frau sich weniger ausgeliefert gegenüber

  • fortschreitenden Beschwerden. Es gibt medizinische Hilfe!
  • dem Arbeitgeber, den Kollegen und Nachbarn, die nicht selten aus der oberflächlichen Kenntnis von „zwei-drei“ Erkrankungen heraus genau zu wissen glauben, was „der“ oder “die“ doch „eindeutig hat“, oder - vor allem - „bestimmt nicht hat“. Wie hätten/haben Sie selbst „in gesunden Tagen’“ auf Menschen mit nicht unbedingt erkennbarer Muskelschwäche reagiert? – Also bitte ggf. im Stillen Nachsicht üben!
  • dem Zufall, einen Arzt zu finden, der sich zufällig mit eben diesem speziellen Beschwerdenbild (der Symptomatik) auskennt bzw. bereit ist, sich damit vertraut zu machen.

Es gibt nur wenige Menschen mit der Diagnose Lambert-Eaton Syndrom. Deshalb wäre meines Erachtens ein gegenseitiges Informationssystem in Papierform als Rundbrief und/oder Newsletter relativ problemlos realisierbar, auf jeden Fall wäre ein solches Informationssystem hilfreich.

Wie sehen Sie das?

Gerade die finanziell Ärmsten – mit LEMS kann man ja sehr schnell dazu gehören – haben keinen Computer und können sich auch manchmal nicht einmal mehr die Mitgliedsbeiträge in einem Selbsthilfeverein leisten. Newsletters und Rundbriefe haben den Vorteil, dass sie Probleme und Neuigkeiten gezielter, persönlicher, ausführlicher und terminlich nach Bedarf behandeln können. Sie können flexibler sein, als Zeitschriften die zu festen Terminen erscheinen. – Und: LEMS ist dort u. U. nicht das Hauptthema.

Könnten Sie eventuell die Organisation eines Vernetzungssystems übernehmen und die Finanzierung auf irgendeine Weise sicherstellen?

Ein informelles Info-System kann jedoch nur eine hilfreiche Ergänzung zu den etablierten Formen sein. Eine Mitgliedschaft in mehreren Organisationen ist und bleibt sehr empfehlenswert: aus Solidaritätsgründen, aus gesundheitspolitischer Sicht – und weil das Informationsangebot sich unterscheidet.

Ob wohl vielleicht schon einmal jemand dafür eingetreten ist, dass die Krankenkassen den Beitrag für eine Mitgliedschaft übernehmen? Oder wenigstens die Kosten für die gedruckten Informationen?

Wäre das eine Aufgabe für Sie, das bei Kassen vorzutragen?

Ein auf einen definierten Personenkreis bezogene Hilfs- und Informationssystems wäre eine weiterer Schritt zur Verbesserung der Lage von LEMS-Menschen.

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